Mario tiene parálisis cerebral y se comunica con los ojos: "Han puesto voz a su mirada"

El embarazo de Vero iba bien hasta la semana 41. Ese día le tocaban monitores (prueba no invasiva que se utiliza para evaluar el bienestar del bebé durante el embarazo y el parto) y el equipo médico le dio una mala noticia: había sufrimiento fetal.

Le practicaron una cesárea de urgencia y su bebé, Mario, nació en parada cardiaca, con dos vueltas de cordón y había tragado meconio (primera materia fecal que un recién nacido evacúa después de nacer). Estuvieron reanimándole durante un minuto y medio y esa falta de oxígeno le provocó una parálisis cerebral.

Sin embargo, hasta el primer año no supieron el diagnóstico de su hijo, ya que en las resonancias no veían nada. "A nivel motor iba por debajo porque no se sentaba solo ni agarraba cosas, pero me decían que hasta el año no podrían decirnos la lesión que tenía", confiesa a este periódico.

Ahora mismo, Mario tiene siete años y se puede comunicar gracias a unos lectores oculares. El camino hasta llegar a comunicarse ha sido complicado. "Cuando tenía dos años y medio me empecé a preocupar porque gritaba o lloraba y no sabíamos qué le pasaba, era muy frustrante", explica. Así fue cómo sus padres aprendieron a leerle la cara. "Ya vamos conociéndole, una mirada vale más que mil palabras", le decía a mi marido.

Pero llegaron los tres años y Mario iba afirmando su personalidad: "Tenía ideas fijas y nunca acertábamos. Un día estaba viendo Facebook y me salió un paciente de ELA que se expresaba con los ojos a través de un comunicador". Entonces, se puso en contacto con Qinera, distribuidor oficial en España de la tecnología de control ocular desarrollada por Tobii Dynavox.

Tras una valoración, alquilaron los lectores durante tres meses para ver si Mario se adaptaba. Tuvieron que buscar terapeutas que trabajaran con los comunicadores y dos veces en semana se trasladaban de Estepona hasta Algeciras para las sesiones. "Al principio los pictogramas que manejaba eran muy básicos. Recuerdo que lo primero que nos pidió fue una pelota y lo segundo agua", cuenta. "Actualmente, puedes mantener con él una conversación bastante fluida. Para mí era más importante que el niño pudiera comunicarse conmigo a que pudiera andar. Los lectores nos han quitado nuestro mayor miedo, han puesto voz a su mirada. Ha sido un alivio que nos pueda decir qué le duele o lo que quiere comer", expone.

"En el centro no comprenden que esa es la manera que tiene Mario de comunicarse"

También puede hacer los deberes que le mandan en el colegio, aunque Vero asegura que no se lo están poniendo fácil: "En el centro, que es ordinario, aunque mi hijo está en un aula específica de discapacidad, no comprenden que esa es la manera que tiene Mario de comunicarse. He intentado que hagan cursos de formación y se niegan, me dicen que no están obligados. Yo le pongo las fichas que le mandan en el comunicador y así estudia".

Después de un año y medio, la Junta de Andalucía les financió el comunicador. En 2019, una orden ministerial ampliaba la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en la que se incluían los lectores oculares u otros sistemas de comunicación similar. "Se facilitarán a pacientes con trastornos neuromotores graves con afectación de ambos miembros superiores e imposibilidad de comunicación oral o escrita. Estos instrumentos permiten la comunicación mediante la interacción con ordenadores a través de sistemas de seguimiento del movimiento ocular y están especialmente indicados para personas con esclerosis lateral amiotrófica, trombosis de la arteria basilar, parálisis cerebral infantil, traumatismo craneoencefálico y mielinolisis pontina, con suficiente capacidad mental, intelectual, de aprendizaje y de control para su manejo", dice el texto.

La historia de Yolanda

Yolanda también se comunica con su marido, Goyo, y su hija, Ana, mediante sus ojos. Ahora tiene 50 años y hace cinco, el mismo día que dio a luz, comenzó a presentar síntomas de ELA."Poder comunicarme es fundamental. Me daba pavor dejar de hablar con mi hija", reconoce Yolanda en una videollamada con El Confidencial."Le permite seguir disfrutando del día a día. Juega con Ana a través de la pantalla y se ponen películas", dice Goyo mientras a Yolanda se le marca una sonrisa.

"Le ha salvado parte de la vida. Ya es difícil psicológicamente esta enfermedad, imagínate sin comunicación", añade. De hecho, hubo un tiempo en el que Yolanda ya no podía usar sus manos y aún no tenían el aparato: "Lo pasamos un poco mal". Goyo menciona también a Yagso, "el ángel de la guarda" de Yoli, que la cuida mientras él no está. Antes de despedirse, Yolanda reivindica una última cosa: "Que financien la ley ELA".

Por su parte, Qinera indica que los lectores oculares llegaron a España en 2003. "La tecnología de entonces distaba mucho de la actual. Inicialmente, estos dispositivos fueron diseñados principalmente para adultos con buena capacidad cognitiva y que ya conocían el alfabeto. Hoy en día los lectores oculares son herramientas mucho más precisas y versátiles. Se utilizan en un abanico de perfiles de usuario, desde niños pequeños hasta personas con diferentes grados de discapacidad cognitiva o motora. Además, no se limitan a la comunicación básica. Se acompañan de softwares especializados que permiten una amplia gama de actividades: el aprendizaje, el entretenimiento, como 'tocar' un instrumento virtual con la mirada o jugar, la comunicación aumentativa y alternativa, el acceso completo al ordenador para trabajar, estudiar o simplemente navegar por internet", manifiestan.

En cuanto al precio de un comunicador completo con lector ocular, el que suele financiar el Sistema Nacional de Salud (SNS), relatan que ronda los 5.000 euros: "Este precio cubre todo lo que la persona necesita para comunicarse: el hardware del lector ocular, el software para la comunicación, un soporte para conducir en silla de ruedas si se necesita y el servicio de nuestros asesores para ponerlo en marcha y conocer todas sus posibilidades".

No obstante, admiten que la información sobre la financiación por CCAA "es muy dinámica y puede variar significativamente". "Es un tema recurrente en el sector la desigualdad en el acceso a estas tecnologías entre las diferentes comunidades autónomas, lo que genera barreras para muchos usuarios que podrían beneficiarse de ellas. En algunas todavía están pendientes acciones para aplicar correctamente las leyes existentes".

Por último, explican su funcionamiento: "Los lectores oculares operan mediante la tecnología de seguimiento de la mirada, eye-tracking. Emite una luz infrarroja inofensiva hacia los ojos del usuario. Cámaras especiales capturan los reflejos de esta luz en la córnea y la posición de la pupila. Con algoritmos matemáticos avanzados, el software calcula con precisión dónde está mirando el usuario en la pantalla. Cuando el usuario fija la mirada en un elemento (como una letra o una imagen) durante un breve período, el sistema lo interpreta como una selección o un clic, permitiendo así interactuar y controlar el dispositivo con la mirada".